Người phụ nữ 8 năm giành giật sự sống cho các bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước

Người mẹ đã làm nên kỳ tích

Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) là một bệnh di truyền hiếm gặp. Các chuyên gia cho biết việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng khó khăn, da bệnh nhân rất dễ tổn thương và tự tổn thương. Nguyên nhân dẫn đến tình trạng này là do các lớp da của người bệnh mất khả năng liên kết, liên tục nổi bóng nước và bong tróc tùy theo mức độ. Ở thể nặng, bệnh nhân còn có thể tổn thương cả đường tiêu hóa, khó hấp thụ dinh dưỡng và dễ nhiễm các loại khuẩn. Bệnh EB hiện chưa thể chữa khỏi, bệnh nhân cần được chăm sóc với chế độ dinh dưỡng và các dụng cụ y khoa đặc biệt nên rất tốn kém.

Thế nhưng, trong suốt 8 năm qua, có một người phụ nữ đã không quản khó khăn đi khắp mọi miền đất nước để tìm đến, san sẻ nỗi đau cùng những mảnh đời bất hạnh khi vừa sinh ra đã mang trong mình căn bệnh quái gở này. Số người được chị giúp đỡ lúc cao điểm có hơn 60 người, mỗi trường hợp chị đều tận tình chăm sóc, có khi còn ân cần hơn cả máu mủ ruột rà.

Hẹn gặp chị Trần Phương Lan tại nhà riêng trên đường Lê Duẩn (Hà Nội), người phụ nữ dũng cảm nhưng có tấm lòng bồ tát vừa trải qua ca phẫu thuật đang trong giai đoạn hồi phục. Chị nói, bệnh của mình là do thời gian vừa qua chịu nhiều áp lực. Khi được hỏi về công việc hiện tại và cái duyên đến với những bệnh nhi có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn như vậy, chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977) vốn là một bà mẹ đơn thân. Chị và con gái có một căn nhà nhỏ cạnh đường tàu, đối diện công viên Thống Nhất (Hà Nội).

Hằng ngày, công việc chính của chị là quản lý nhà hàng, khách sạn. Cuối tuần chị cùng nhóm bạn hay đi đến các hoàn cảnh khó khăn hoặc các nhà chùa để làm từ thiện. Hồi năm 2011, trong một lần thiện nguyện tại chùa Bồ Đề (Hà Nội), lần đầu tiên chị chứng kiến sự đau đớn của một đứa trẻ mắc bệnh EB. Chị đã đưa cháu bé đi thăm khám, nhận chăm sóc và đặt tên cho cháu là Bông một cách nũng nịu. "Đó là lần đầu chị thấy đứa trẻ bị như thế, mới được vài ngày tuổi, gương mặt cháu rất xinh xắn, thế nhưng toàn thân nổi bọng nước, lở loét và hôi hám. Cháu nhợt nhạt, nặng vỏn vẹn 2kg và không ngừng khóc", chị Lan chia sẻ lần đầu tiên gặp bệnh nhân EB của mình.

Thế nhưng với tấm lòng của một người từ thiện, những sự đau khổ khi tận mắt chứng kiến đã thôi thúc chị hành động. Ngay sau khi nhìn thấy, chị đã đưa Bông sang bệnh viện thăm khám. Tại đây, bác sỹ kết luận Bông bị EB, việc điều trị rất vất vả, khó khăn và tốn kém. Nhưng vấn đề nan giải nhất lúc đó là Việt Nam không có thuốc và dụng cụ y tế phù hợp hay thậm chí là tài liệu về bệnh EB để hỗ trợ cho bệnh nhân. Không đầu hàng, chị đã nhờ bạn bè thạo tiếng tìm và dịch tài liệu nước ngoài để có thông tin bệnh lý, cách chăm sóc, điều trị cho Bông. Tiếp đó, chị lại nhờ nhiều bạn bè ở nước ngoài mua thuốc và dụng cụ y tế gửi về cho mình.

" Bông băng đều là bông băng chuyên dụng nhập ngoại, rất đắt, mỗi ngày bắt buộc thay 1 lần, mỗi tháng hết hàng chục triệu. Thuốc bôi cũng phải nhập ngoại, mỗi tuýp giá hơn 20 đô la, có khi chỉ bôi một ngày là hết. Đã thế người mắc bệnh EB rất dễ nhiễm khuẩn vì da luôn hở, phải tắm liên tục hằng ngày. Hồi đó chị ngày nào cũng sang chùa để chăm sóc cho cháu, mỗi lần tắm rửa, thay băng cháu khóc lắm, chị cũng khóc ", chị Lan kể.

Chị Lan kể: gần đây, chị đã phải bán 2 căn nhà để nuôi bé Kem (bé Nguyễn Hồng Vũ, 4 tuổi, là con nuôi của chị) - một bệnh nhân EB. Nửa năm nay, bé Kem phải sử dụng loại băng rất đắt, chi phí mỗi ngày lên tới cả chục triệu đồng. Nghe chị tâm sự, tôi không khỏi hoảng hốt, bởi nuôi bé Kem đâu chỉ riêng khoản tiền mua băng khổng lồ, còn tiền sữa, tiền thuốc, tiền thuê người giúp việc, hơn hết còn công lao, khổ lao của cả gia đình trong 4 năm qua.

Kem là con nuôi của chị từ 4 năm về trước. Đó là ngày 14-12-2014, chị nhận được cuộc gọi của một người phụ nữ “ chị Lan ơi, cứu con em ”. Sau đó ít phút, chị được anh Hùng, điều dưỡng trưởng của Khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi đến nói có một em bé bị EB bỏ rơi tại bệnh viện. Một đứa trẻ đỏ hỏn mắc bệnh EB ở thể nặng, tổn thương 95% bề mặt da, cơ thể chằng chịt vết lở mưng mủ, uống sữa lẫn máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây đau đớn.

"Ban đầu chị cũng thông cảm cho mẹ của cháu, cho rằng có thể người ta quá sốc khi thấy con như thế. Cũng có thể do quá khó khăn nên họ đành nhẫn tâm trong phút chốc, thế nhưng không ngờ bốn năm rồi họ không hề quay lại một lần. Cũng trong bốn năm đó, chị bán đi 2 cái nhà để lo thuốc thang viện phí cho Kem. Giờ đây Kem là một thành viên thực sự trong gia đình, chị không trách người mẹ kia nữa, nhưng cũng không bao giờ nhường đứa con mình chăm bẵm, nâng niu bấy lâu cho người khác, tất nhiên đó là nếu như họ quay lại tìm", chị Lan cười hiền.

Khi vào thăm đứa bé, chị đã không cầm được nước mắt. Hơn ai hết, chị là người thấu hiểu những đau đớn và sự tàn nhẫn khi đứa bé bị chính cha mẹ ruột bỏ rơi. Dù bác sĩ nói rằng, đứa bé nhiễm thể Ly thượng bì bóng nước (EB ) rất nặng, sống không quá 3 tháng, nhưng chị vẫn quyết định nhận nuôi. Từ đây, một hành trình nuôi nấng đầy kỳ công và cực nhọc bắt đầu.

Chị Lan tâm sự, lúc nhận nuôi Kem, chị không hình dung cuộc đời mình lại đến lúc khổ thế. Không đêm nào chị ngủ quá 3-4 tiếng. Suốt 4 năm qua, 15 ngày chị nằm viện vừa rồi mới biết thế nào là ngủ đủ giấc. Kem không phải là đứa trẻ bình thường, nuôi bé tốn kém tiền của và công sức vô tận. Cơ thể Kem chi chít vết thương lúc nào cũng mưng mủ, rỉ máu, phải quấn nhiều lớp băng để vết lở loét không bật máu ra. Một hộp băng quấn ngoài dùng cho Kem lên đến 10 triệu đồng, trong khi Kem phải quấn 3 lớp. Cùng với đó là thuốc bôi, thuốc uống, sữa, đồ ăn chế biến riêng, thuê giúp việc chuyên chăm sóc cho bé.

Hôm chúng tôi đến, Kem đang nằm chơi ipad. Cả người bé băng kín mít, trừ đầu và mặt. Những vết lở đỏ, mưng mủ chi chít lan vào trong miệng, khiến cho bé ăn uống rất khó khăn. Ngón tay, ngón chân do lở loét chảy máu nhiều mà dính lại, sưng phồng lên. Kem không biết tự đi vệ sinh, nên phải đóng bỉm. Cậu bé trả lời câu hỏi của tôi rất ngoan. Bác giúp việc bảo, bé thông minh lắm, bên người lúc nào cũng có điện thoại và ipad để bé quên đi đau đớn, tránh nghịch ngợm làm bật máu vết thương. Xem quy trình tắm cho Kem suốt 2 tiếng đồng hồ, chúng tôi thật khâm phục người mẹ ấy. Đó là sự khổ công không phải ai cũng làm được. Dù còn khá đau do vết mổ, nhưng chị Lan cũng cố gượng dậy tắm cho Kem cùng với sự giúp đỡ của bác giúp việc và cô con gái năm nay học lớp 9. Chị phải nhẹ nhàng gỡ từng tớp bông băng trên từng phần cơ thể bé, từng dải băng thấm máu, mủ dính vào da hoại tử khiến cậu bé kêu khóc vì đau đớn. Tắm rửa xong, chị lại dùng dụng cụ y tế loại bỏ những lớp da hoại tử, chích những bọng máu căng trên cơ thể bé, sau đó cẩn thận thấm sạch rồi bôi thuốc, quấn các lớp băng mới. Cách một ngày bé phải tắm rửa thay băng một lần.

Trái tim vĩ đại.

Chị Lan năm nay 41 tuổi, sinh ra trong một gia đình khá giả, nhưng chị đã từ bỏ cuộc sống nhung lụa để cưu mang những đứa trẻ bất hạnh. Cái duyên đưa chị đến với những đứa bé mang căn bệnh EB rất tình cờ. Chị bị mất đứa con đầu lòng vào năm 1996, để giải tỏa nỗi đau buồn, chị thường sang chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) để lễ phật.

Năm 2008, sau khi từ nước ngoài trở về, chị đến chùa Bồ Đề và bắt gặp những đứa trẻ bị bỏ rơi nhà chùa nuôi dưỡng, chị như thấy hình bóng của con mình từ những gương mặt ngây thơ đó. Thế là mỗi buổi trưa đi làm về, chị lại tạt vào chợ mua thịt lợn say nhỏ, đem rim chín và cho vào hai phích đựng đá mang sang chùa Bồ Đề cho trẻ ăn bữa trưa.

Trong suốt 8 năm qua, chị đã đi khắp mọi miền tổ quốc để tìm và hỗ trợ, chăm sóc cho những bệnh nhi mắc chứng bệnh quái gở này. Có những trường hợp đặc biệt khiến chị không bao giờ quên được.

" Mấy năm trước, một lần chị đi qua huyện Bảo Thắng của tỉnh Lào Cai, khi dừng lại nghỉ uống nước thì thấy một phụ nữ quang gánh, một bên là đứa trẻ, bên còn lại là mấy hòn gạch trông rất đáng yêu. Thoáng đầu mọi người chỉ nghĩ đó là một nét sống bình dị.Hỏi qua mới biết đứa trẻ đó từ khi sinh ra đã hay nổi bọng nước khắp người nhưng địa phương không ai biết bị bệnh gì. Sợ con quấy khóc, người mẹ làm nghề đồng nát cứ buổi sáng quang gánh đi mua hàng, một bên là con nhỏ, bên kia để đựng hàng, khi nào hàng nặng bằng con thì lại về. Nghe qua câu chuyện mọi người liền đoán rằng cháu bé bị EB, liền liên hệ với bà mẹ để giúp đỡ. Sau khi thăm khám, chị phải lên nhà bé nhiều lần để hướng dẫn cho mẹ của bé cách chăm sóc đứa con, sau đó thì định kỳ cấp thuốc và băng gạc, đến giờ cháu bé đã có thể chơi đùa được rồi", chị Lan kể.

Năm 2010, một lần, chị cho trẻ ăn cơm xong, đi qua một căn phòng thấy mùi hôi thối bốc lên. Hỏi ra thì chị được biết, có một cháu bé mắc bệnh lạ sắp qua đời, nhà chùa để cháu trong căn phòng đó tụng kinh cho cháu ra đi thanh thản.

“ Dù con có sắp qua đời cũng phải tắm rửa cho con chứ. Tôi nghĩ thế và chạy ra ngoài cổng mua chậu, mua khăn về tắm cho con. Nhìn da con lở loét, hoại tử, chảy máu tanh, tôi vô cùng đau xót. Đưa con tới Bệnh viện Nhi Trung ương khám và sau này tôi mới biết con mắc bệnh EB ”- chị Lan chia sẻ.

Nghe bác sĩ nói đây là bệnh y học chưa chữa được, phương pháp duy nhất là chăm sóc để kéo dài sự sống và giảm bớt đau đớn hàng ngày, chị Lan đã quyết định bỏ tiền để thuê người chăm sóc bé. Chị bỏ tiền mua toàn bộ bông băng, thuốc men cho bé điều trị, ăn uống hàng ngày. Nhờ cơ duyên đó mà bé Kiều Tâm Anh được cứu sống. Sau này bé được đưa đến Trung tâm Bảo trợ xã hội Thụy An, Ba Vì (Hà Nội) và đến nay cô bé đó vẫn sống. Gắn kết với bé Tâm Anh, ám ảnh về căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp, đau với nỗi đau của những bệnh nhân nhỏ tuổi, chị Lan thành lập CLB “ Những bé ly thượng bì bóng nước ”. Trải qua 8 năm với biết bao niềm vui và nước mắt, với biết bao sự trợ giúp của chị cho những mảnh đời bất hạnh, chị đã làm được những việc dũng cảm mà không phải ai cũng đủ tâm huyết làm được.

Chị nói rằng, 52 tỉnh thành có bệnh nhân EB chị đều đã đến tận nhà thăm. CLB hiện có 60 trẻ bị EB, chị thường xuyên giúp đỡ 33 cháu bằng cách hàng tháng hỗ trợ thuốc men, bông băng, số cháu còn lại chị giúp đỡ khi cần. Có bé khi sinh ra phát hiện EB, bố mẹ sợ quá mang tới bỏ cho chị. Chị nuôi 3 ngày, bé kháu khỉnh đáng yêu, bố mẹ đến thấy thích quá đón về. Có bà mẹ ở huyện Cam Đường (Lào Cai) sinh con gái mắc bệnh Eb thể nặng, đã từng khóc nói rằng không nuôi nổi con. Chị tìm đến tận nhà hỗ trợ thuốc men, bông băng và động viên người mẹ hãy cố gắng, khó khăn gì có chị luôn ở bên. “ Đây là trường hợp mà tôi thấy cảm động nhất, người mẹ đã vượt lên mọi khó khăn, chăm con, yêu con bằng tất cả tình thương yêu, cháu bé đến nay đã được 8 tuổi ”- chị tâm sự.

8 năm gắn bó với những đứa trẻ mắc căn bệnh Ly thượng bì bóng nước ( EB ), chị Lan đã làm những việc mà chúng tôi vô cùng khâm phục. Gia đình người bệnh nào có thể đóng được tiền điện thì chị ủng hộ họ tiền mua điều hòa, sửa cửa…Kinh phí nuôi bé Kem và hỗ trợ thường xuyên 33 em bé khác, mỗi tháng số tiền mà CLB phải trang trải là rất lớn.

Để có tiền nuôi và giúp đỡ các bé bị EB, chị Lan đi làm quản lý chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình, kinh doanh sữa và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập. Nhưng thế cũng không đủ, chị phải nhờ sự giúp đỡ, hỗ trợ của gia đình. Không có thuốc đặc trị, chăm sóc vất vả, chi phí điều trị cao, nhưng nếu được chăm sóc tốt, các bé EB sẽ kéo dài sự sống, giảm bớt đau đớn. Chia sẻ với chúng tôi, chị muốn gửi thông điệp tới những gia đình có con mắc EB rằng, “ xin đừng vứt bỏ mà hãy yêu thương, chăm sóc bé bằng tất cả tình yêu thương thực sự ”.

Đông Quân