Nỗi hờn tủi của chàng trai mắc bệnh lạ mang tên “ người cá ”.

Đặc biệt bức tranh làm từ chính những mảng da bong tróc của mình ẩn chứa nhiều nỗi niềm của Thọ về số phận, về căn bệnh hiếm mà anh mắc phải khiến ai nhìn thấy cũng xót xa, cảm động.

Những nỗi hờn tủi của chàng trai “người Cá”.

Một buổi chiều muộn, tìm đến thôn Đồi Quan, xã Hữu Văn, Chương Mỹ, TP. Hà Nội, khi chúng tôi hỏi thăm nhà ông Viên – bà Cúc, những người dân địa phương nhiệt tình chỉ đường và nói với theo: “ Chắc lại đến xem bệnh thằng cu Thọ đây mà ”.

Vừa bước vào nhà ông Viên – bà Cúc, chúng tôi vô cùng xúc động trước hình ảnh đáng thương của cậu con trai út của ông bà là cháu Ngô Văn Thọ (SN1992) đang bóc những lớp da trên cơ thể một cách đau đớn. Đôi mắt của Thọ không có tuyến lệ nên nước mắt cứ ứa ra, sưng mọng như những giọt máu trực trào ra khóe mắt.

Nói về tình trạng của con, ông Ngô Văn Viên, bố của Thọ tâm sự: “Thọ sinh khi ra cũng như người bình thường khác. Nhưng, sau khoảng gần 1 tiếng chào đời, da nó đột nhiên biến màu, đen xì hết. Các bác sĩ bảo bệnh của cháu bị mắc bẩm sinh không chữa được nên cho về chăm sóc. Họ cũng bảo bệnh của cháu là do lỗi ghen chứ cũng không phải là bệnh di truyền hay lây nhiễm gì cả. Vậy là chúng tôi cho cháu về, cho thuốc tắm. Bao nhiêu năm trời, da nó cứ đen đi, long ra, xong nó lại lên lớp da khác”.

Tiếp lời ông Viên, bà Cúc nước mắt cứ rơi và bắt đầu kể: “ Tôi mang thai Thọ năm 1992, khi mang thai thì bình thường như bao người phụ nữ khác, đến ngày trở dạ tôi được gia đình đưa ra trạm y tế xã. Sau khi tôi sinh con, nhân viên y tế lẫn những người xung quanh vô cùng hoảng sợ vì con trai tôi nằm trong 1 cái bọc đen như bọc da trâu.

Mọi người nhanh chóng đưa tôi đi bệnh viện, đầu tiên tôi vào Bệnh viện Nhi Trung ương, sau đó lại chuyển sang da liễu, chưa đầy một tháng dù các bác sĩ đã cố gắng cứu chữa, nhưng gia đình nhà chồng tôi nhất quyết lên xin cho cháu về. Khi về nhà, hàng ngày tôi chỉ biết ngồi ôm con khóc, cứ như vậy tôi ôm con trên tay suốt 3 năm trời, trong 3 năm đó những mảng da trên cơ thể cháu dần dần bong tróc, và cứ bong đến đâu tôi liều bóc đến đó.

Chính vì bóc được nên cháu mới có hình dạng như bây giờ, nếu không trên cơ thể cháu đều nổi cộm toàn vảy sừng màu đen. Thời gian cứ thế trôi qua, đến năm 6 tuổi cháu mới bắt đầu biết đi, trong khoảng thời gian khó khăn đó, đã có người bảo tôi mang con đi vứt ở ngoài chợ, ngoài chùa, nhưng dù thế nào thì đó cũng là con tôi đẻ ra, tôi phải có trách nhiệm chăm nuôi và lương tâm tôi không làm như vậy được ”.

Ông Viên cho biết: ông bà sinh được ba người con, trong đó Thọ là út, người anh trai cả và người chị thứ hai đều bình thường, chỉ có Thọ là kém may mắn.

Mắc phải căn bệnh về da quái ác này khiến cuộc sống của Thọ gặp nhiều trắc trở. Năm lên 12 tuổi, Thọ mới bắt đầu đi học lớp 1, vì tới tận khi đó cậu mới có đủ sức khỏe để đến trường. Học hết lớp 9 Thọ phải dừng học vì quá lớn tuổi. Được đi học thì vui lắm, những chàng trai người Cá lại phải hứng chịu nhiều sự hờn tủi từ sự miệt thị của bạn bè.

“Khi bắt đầu bước vào lớp 1, suốt một tháng trời các bạn kỳ thị, sợ hãi không ai dám ngồi gần em, thậm chí một số bạn còn sợ quá mà bị ốm nên em buộc phải ngồi một mình thui thủi ở góc lớp. Đặc biệt một số bạn bè còn ác khẩu gọi em là “con ma”, “con quỷ” khiến em rất tủi thân” – Thọ chia sẻ.

Ngoài những hờn tủi trên lớp, Thọ còn phải nhận sự miệt thị từ những người trong và ngoài làng. Họ nhìn Thọ như sinh vật lạ, và sẵn sàng buông những lời cay đắng dành cho cậu.

“Mày biến đi, tao uống cốc nước cho ngon miệng, trông da mày bẩn như phân trâu phân bò ấy… Mày biến…”, đó là tiếng quát lớn của một người đàn ông trung niên trong làng nói với Thọ khi cậu đang ngồi chơi cờ.

Thọ cảm thấy uất ức và nén nhịn sau câu nói của người đàn ông đáng tuổi cha, chú của mình. Đôi mắt Thọ dường như đang căng ra do cậu không có mí mắt, lông mày, lông mi. Giọt nước mắt nẵng trĩu nỗi niềm cứ ngập ngừng không dám tuôn trào.

Thọ tâm sự: “Bệnh của em người ta gọi là bệnh hoại tử da hay còn gọi là da cá, da rắn. Có những lúc tủi hơn, em ước em là cá thật và mọi người trong xã hội là nước. Cá muốn sống thì phải có nước, có nước thì cá bơi ra sông, ra hồ và em có bơi được hay không thì cần sự yêu thương của mọi người ”.

Ông Viên cho hay, hằng ngày ông bà vẫn phải mua thuốc bôi mát da cho Thọ để tránh nứt nẻ. Mùa hè thời tiết nóng, mồ hôi không thoát ra được, khắp mặt và người Thọ đỏ lên nên phải tắm ít nhất 10 lần / ngày, khăn mặt lúc nào cũng đội lên đầu để làm mát cơ thể. Còn thời tiết hanh khô thì các lớp da nứt toác, tứa máu khiến cơ thể các bé đau rát.

Quay trở lại vấn đề bệnh của Thọ, ông Viên lặng đi một lúc rồi nói tiếp: “Bác sĩ nói cháu bị mắc bệnh vảy nến á sừng, nhưng nhiều nơi lại bảo cái bị bệnh vảy da cá. Tôi chỉ biết, hiện giờ mỗi ngày cháu nó phải bôi hết 1 lọ kem dưỡng ẩm và mùa đông cũng như mùa hè cháu không thể sống thiếu nước (tắm khoảng gần 10 lần / ngày) vì khi da bị khô, các vết nứt lại ứa máu đau đớn vô cùng”.

Để hòa nhập với mọi người, Thọ quyết định livestream trên facebook. Những ngày đầu mới livestream, Thọ nhận được nhiều lời bình luận khiếm nhã đầy gạch đá dành cho mình.Nhận thấy việc mình càng cố gắng hòa nhập với cộng đồng thì lại càng bị “hòa tan”. Khi đó Thọ quyết phải làm gì đó để biến những lớp da mà mọi người ghê sợ thành điều có ý nghĩa.

Bức tranh độc đáo từ chính làn da bị bong tróc.

Điều khiến chúng tôi cảm nhận qua từng câu nói toát lên ở chàng trai mang căn bệnh da cá Ngô Văn Thọ là tinh thần luôn luôn lạc quan, luôn nở nụ cười trên môi và khát vọng ý chí vươn lên phía trước.

Qua tìm hiểu trên mạng, Thọ thấy có rất nhiều ý tưởng làm tranh. Thọ tự hỏi: “Tại sao mình lại không làm một bức tranh từ chính những lớp da mình đốt bỏ và vứt đi, để chứng tỏ cho mọi người thấy thứ mà mọi người ghê tởm cũng có giá trị của nó?”.

Nói là làm, mỗi ngày trôi qua Thọ miệt mài gom góp những lớp da bị bong tróc từ cơ thể mình. Những lớp da này tự rụng hoặc được Thọ bóc ra từng tảng. Sau 4 tháng gom da, Thọ cần mẫn dành 3 ngày liên tiếp để ghép tranh.Và một bức tranh tượng trưng bản đồ Việt Nam được hình thành dưới bàn tay khéo léo của Thọ.Sau khi làm xong bức tranh, Thọ có cho bố mẹ xem, bố mẹ Thọ chỉ cười nhưng Thọ biết bố mẹ đang rất hạnh phúc vì mình có niềm vui và lạc quan hơn. 

Nói về ý nghĩa của bức tranh, Thọ cho biết: “Em làm bức tranh da người này có hình dạng như 2 con rồng quện vào nhau. Điều em muốn thể hiện chính là tình yêu với đất nước Việt Nam xinh đẹp. Bản thân em mang bệnh, chưa có đóng góp được gì cho đất nước nhưng sâu xa, em mong muốn kinh tế của nước mình đi lên như một con rồng châu Á.Còn một ý nữa mà em muốn truyền tải đằng sau bức tranh là mọi người không nên đánh giá bất cứ thứ gì một chiều. Chúng ta hãy có cái nhìn thật công bằng theo nhiều chiều, nhiều hướng, nhiều khía cạnh khác nhau. Trên đời này, không có con người nào là vô giá trị, chỉ có điều, người ta chưa biết khai thác giá trị của nó mà thôi. Em luôn tâm niệm: Tật nguyền thể xác không quan trọng mà tật nguyền lớn nhất trong đời là khi mất đi hy vọng....”.

Không chỉ làm tranh, vào đầu năm 2000 Thọ còn tự sáng tác thơ. Những vần thơ của Thọ rất có hồn, đó là những ước mơ, những tâm sự sâu lắng nói lên nỗi lòng sâu kín của một trái tim tật nguyền. Hiện Thọ đã có những bài thơ được các nhà xuất bản đăng tảiđược nhiều bạn đọc biết đến. Tuy chưa có một mối tình nào nhưng Thọ vẫn viết lên những vần thơ yêu thương lãng mạn. Là một thanh niên, Thọ cũng có khao khát được yêu, được giận hờn để mà nhớ mà thương:“ Tôi đang khát vọng bạn à / Tôi đang mơ ước cao xa cuộc đời / Một người vợ thật tuyệt vời / Một căn nhà nhỏ không vơi tiếng cười / Tôi mong được yêu một người / Bờ vai đủ lớn, tiếng cười thanh cao / Vòng tay rộng nối ước ao / Tôi và khát vọng chạy vào trong thơ ”.

Để quên đi cơ thể không được hoàn thiện như người bình thường, Thọ đã tìm đến thơ và hội họa để tâm hồn được “bay”. Giờ đây, sau những khó nhọc, Thọ đã có được hơn 100 bài thơ. Những bài thơ được Thọ giữ rất cẩn thận và nâng niu như những báu vật. Thọ khoe với tôi đã gửi nhiều bài thơ đi và đã được một số tờ báo, Nhà xuất bản Hồ Gươm 3 sử dụng. Đó là nguồn động lực để Thọ càng cố gắng hơn. Thọ bảo, thơ đã tiếp sức cho cơ thể không may mắn của mình. Nó đã tiếp cho Thọ thêm nhựa sống để sống không tật nguyền.

Trần Toản