Khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một bệnh hiếm

Theo báo Hà Nội mới, GS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á nói chung và Việt Nam nói riêng ước tính khoảng 45 triệu người. Điều đáng nói, với các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.

Bệnh viện Nhi trung ương là cơ sở y tế đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng Ngày Quốc tế về bệnh hiếm từ năm 2013. Qua đây, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn nâng cao nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này đến cuộc sống của người bệnh, gia đình họ và của toàn xã hội.

Theo báo SGGP, thông qua sự kiện, lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của bệnh này đến cuộc sống của người bệnh và gia đình họ. Chia sẻ về nỗi khổ của gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất đắt đỏ.

Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều mong muốn các nhà hảo tâm, nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

Trong khi đó, theo GS-TS Lê Thanh Hải, trong năm qua, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương đã có các hoạt động hiệu quả về việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm. Đặc biệt, trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp cho điều trị bệnh hiếm, với nguồn kinh phí tới 12 tỷ đồng mỗi tháng cho Enzyme thay thế một số bệnh dự trữ thể tiêu bào và 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. 

Tuấn Anh (tổng hợp)