Khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một bệnh hiếm
(THPL) - Đó là thông tin được đưa ra tại buổi lễ hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (28/2) với chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội” do Bệnh viện Nhi trung ương vừa tổ chức.
Tin liên quan
Người dân có thể đăng ký, bấm biển số xe trên VNeID từ ngày 1/8
Dự báo thời tiết ngày 8/7: Bắc Bộ và Trung Bộ nắng nóng
Xả thải gây ô nhiễm, thương hiệu Kbec Vina bị phạt 1,2 tỷ đồng
Thanh Hóa: Chủ tịch UBND tỉnh yêu cầu thanh tra, kiểm tra việc sản xuất rượu và thuốc lá
Miền Bắc và miền Trung chuẩn bị đón đợt nắng nóng cực đoan
» Nghẹn lòng cảnh 4 mẹ con cùng mắc bệnh hiểm nghèo
» Bệnh nhi 10 tuổi thoát bệnh hiểm nghèo nhờ ghép gan thành công
» Thương xót bé gái suốt 8 năm sống trong đau đớn vì bệnh hiếm gặp
Theo báo Hà Nội mới, GS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á nói chung và Việt Nam nói riêng ước tính khoảng 45 triệu người. Điều đáng nói, với các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.
![](https://thuonghieuvaphapluat.vn/Images/tanbt/2019/02/26/benh hiem.jpg)
Bệnh viện Nhi trung ương là cơ sở y tế đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng Ngày Quốc tế về bệnh hiếm từ năm 2013. Qua đây, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn nâng cao nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này đến cuộc sống của người bệnh, gia đình họ và của toàn xã hội.
Theo báo SGGP, thông qua sự kiện, lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của bệnh này đến cuộc sống của người bệnh và gia đình họ. Chia sẻ về nỗi khổ của gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất đắt đỏ.
Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều mong muốn các nhà hảo tâm, nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.
Trong khi đó, theo GS-TS Lê Thanh Hải, trong năm qua, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương đã có các hoạt động hiệu quả về việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm. Đặc biệt, trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp cho điều trị bệnh hiếm, với nguồn kinh phí tới 12 tỷ đồng mỗi tháng cho Enzyme thay thế một số bệnh dự trữ thể tiêu bào và 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.
Tuấn Anh (tổng hợp)
Tin khác
Cộng đồng cư dân Masteri Centre Point ‘sống sướng’ với giá trị an cư hoàn hảo
Người dân cảnh giác chiêu trò lừa đảo xác thực sinh trắc học
Hàng Việt còn nhiều dư địa xuất khẩu sang Mỹ
Bán kết có bao nhiêu đội? Bán kết rồi đến vòng đấu nào?
Đây là những điểm vui chơi không thể bỏ qua tại Đà Nẵng hè này
Tín hiệu tích cực từ các dự án trọng điểm của Novaland
Bảng giá xe Lexus mới nhất tháng 7/2024
(THPL) - Lexus là thương hiệu ô tô hạng sang, nổi tiếng thế giới trực thuộc quyền sở hữu của tập đoàn Toyota, Nhật Bản. Bảng giá xe ô tô...08/07/2024 10:32:26Thanh Hóa: Khai mạc phiên họp HĐND tỉnh kỳ họp thứ 20
(THPL) - Sáng 8/7, tại Trung tâm hội nghị 25B (TP Thanh Hóa), HĐND tỉnh Thanh Hóa khóa XVIII, nhiệm kỳ 2021 - 2026 đã khai mạc trọng thể Kỳ họp thứ...08/07/2024 13:41:45Người dân có thể đăng ký, bấm biển số xe trên VNeID từ ngày 1/8
(THPL) - Tại Thông tư 28 của Bộ Công an quy định, từ ngày 1/8/2024, chủ xe có thể bấm biển số trên ứng dụng VNeID khi đăng ký xe lần đầu đối...08/07/2024 10:30:57Mailisa khởi công xây dựng "Bếp ăn 0 đồng"
(THPL) - Ngày 06/07/2024, dự án bếp ăn 0 đồng của Mailisa chính thức khởi công tại Quận Gò Vấp, TP.HCM. Đây là tâm huyết của TGĐ Phan Thị Mai...08/07/2024 14:00:05
ĐỌC NHIỀU NHẤT
Quảng bá thương hiệu Việt
-
Chương trình “Xé ngay trúng liền” của Number 1 và hơn 4.000 giải thưởng được trao mỗi ngày
(THPL) - Khởi động từ 20/05/2024, hơn 4.000 giải thưởng đã được trao mỗi ngày đến những khách hàng may mắn khi tham gia chương trình "Xé ngay trúng liền 2024 - Number 1 - Tiếp năng lượng, bứt phá thành Number 1". Với tổng hơn 250.000 giải, cơ hội săn giải vẫn đang chờ đợi những chủ nhân may mắn tiếp theo. - Ưu đãi chồng ưu đãi, cơ hội tốt nhất mua xe máy điện VinFast hè này
- Ưu đãi 40% khi mua bảo hiểm du lịch tại BIC
- LPBank dự kiến trình ĐHĐCĐ trả cổ tức 16,8% bằng cổ phiếu
Tôn vinh thương hiệu toàn cầu
-
Công thức thành công khó sao chép của Vincom Shophouse Royal Park Quảng Trị
(THPL) - Là giỏ hàng “hot” nhất trên thị trường Quảng Trị, Vincom Shophouse Royal Park sở hữu công thức thành công khó sao chép của dòng sản phẩm shophouse “2 trong 1” do thương hiệu bất động sản số 1 Việt Nam phát triển, mang đến giá trị an cư tiện nghi và kinh doanh, đầu tư giàu tiềm năng cho khách hàng và nhà đầu tư. - LPBank được vinh danh ở vị trí cao nhất trong các giải thưởng Nhà tạo lập...
- SeABank được vinh danh giải thưởng quốc tế Ngân hàng Quản trị rủi ro...
- Thương hiệu quán quân "được chọn mua nhiều nhất" ngành sữa 2024: Gọi...
- niềng răng giá rẻ ở đâu tại tphcm
- Phòng khám nha khoa uy tín