Gia cảnh khó khăn của cô bé mắc căn bệnh Wilson hiếm gặp

Mới đây, trong một lần đi khám, các bác sĩ kết luận Huyền Trang bị mắc căn bệnh Wilson hiếm gặp đã di căn sang xơ gan độ 3, khiến bố mẹ cháu như ngồi trên đống lửa. Số tiền chi phí cho ca ghép gan mất 400 – 500 triệu đồng đến hơn 1 tỷ đồng khiến gia đình nghèo ấy thêm bất lực, khánh kiệt. Gia đình mà chúng tôi nhắc đến ở đây là anh Nguyễn Văn Huê ( sinh năm 1981 ) ở thôn Trù, xã Tuy Lai, huyện Mỹ Đức, thành phố Hà Nội.

Số phận nghiệt ngã

Chúng tôi ghé thăm căn nhà nhỏ của anh Nguyễn Văn Huê ( SN 1981) và chị Đỗ Thị Nụ (SN 1982), ở thôn Trù, xã Tuy Lai, huyện Mỹ Đức, Hà Nội vào một ngày nắng oi bức. Đó là một căn nhà nhỏ lụp xụp cấp 4 được dựng lên bằng những tấm ván mỏng, cũ kĩ, mục nát heo hút nơi cuối làng sau biết bao nắng gió cuộc đời.

Đối với cô bé Nguyễn Huyền Trang ( sinh năm 2009 ), uớc mơ được sống với một sức khỏe bình thường, được đi học đầy đủ như những bạn bè khác lại quá xa vời, khó khăn. Cô bé co rao nằm góc giường, thều thào vì căn bệnh quái ác  thổ lộ: "Cháu chỉ muốn chữa trị khỏi bệnh để được đi học bình thường như các bạn trong xóm. Vì phải thường xuyên đi bệnh viện điều trị, mỗi lần đi phải xin phép nghỉ học nên khi qua lại trường thì các bạn đã học hơn cháu rồi !".

Anh Nguyễn Văn Huê - bố của Huyền Trang cho biết: Sau nhiều lần mai mối và tìm hiểu, cảm mến đức tính chịu thương chịu khó, nên anh nên duyên chồng vợ với chị Đỗ Thị Nụ ( sinh năm 1982 ) vào cuối năm 2003. Không lâu sau đó, anh chị sinh được hai người con đủ nếp đủ tẻ và ánh mắt long lanh đẹp như thiên thần là: Nguyễn Văn Huỳnh ( sinh năm 2004 ) và Nguyễn Huyền Trang ( sinh năm 2009 ).

Tưởng chừng cuộc sống cứ êm đềm trôi qua, nhưng tai ương lại ập đến với gia đình nhỏ của anh Huê – chị Nụ khi vào tháng 2 năm 2018. Từ một cô bé đang phát triển bình thường, bỗng nhiên Huyền Trang liên tục bị sốt, tăng cân một cách bất thường và bụng lúc nào cũng đau âm ỉ, tay chân thường xuyên run rẩy. Phát hoảng trước những dấu hiệu bất thường nơi con gái, anh chị tát tả chạy vạy được một ít tiền, đưa con đến bệnh viện Nhi Trung Ương để thăm khám, chẩn đoán bệnh.Tại đây, sau khi làm các xét nghiệm, các bác sĩ kết luận cháu Huyền Trang bị bệnh Wilson hiếm gặp do đột biến gen ATP7B do các rối loạn quá trình chuyển hóa đồng trong cơ thể đã đến giai đoạn nguy hiểm nên di căn sang xơ gan độ 3.

Anh Huê không dấu nổi giọt nước mắt của người cha khi cầm tờ giấy xét nghiệm bệnh tật của con gái mình trên tay: " Ngày phát hiện con mang bệnh Wilson hiếm gặp đã di căn sang xơ gan độ 3, dù nhà nghèo nhưng hai vợ chồng cố chạy vạy khắp nơi, vay mượn tiền hai bên nội ngoại để lo chi phí cho cháu được xạ trị. Trong nhà có gì đều đem bán sạch mới đủ chi phí điều trị cho cháu. Theo các bác sỹ, nếu trong gia đình có nguồn gan hợp với cháu thì phi phí ca ghép hết khoảng 400 – 500 triệu đồng; còn nếu nếu tìm nguồn gan bên ngoài phù hợp với cháu thì phải mất 1,5 – 1,7 tỷ đồng. Nghe xong mà vợ chồng tôi choáng váng, ngất xỉu. Ở nông thôn tiền sinh hoạt còn không có thì lấy đâu ra số tiền lớn như vậy để phẫu thuật cho Trang chứ anh ơi.Sinh con ra mang bệnh thì bố mẹ phải chấp nhận, nhưng mỗi lần nhìn thấy con như vậy, tôi thấy xót xa và thương cháu vô cùng. Những lúc con đau đớn, vợ chồng tôi không cầm được nướsc mắt".

Nói về căn nguyên căn bệnh của cháu Huyền Trang, anh Huê chia sẻ: “ Lúc phát hiện ra bệnh của Trang, các bác sĩ nói chuyện tư vấn cho gia đình tôi rằng: Căn bệnh Wilson là bệnh rối loạn chuyển hóa đồng, di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể thường, do đột biến gen ATP7B trên nhiễm sắc thể 13q14 gây ra.Wilson là một bệnh hiếm, tần suất gặp 1/ 30000 đến 1/50000 trẻ sinh sống với tỷ lệ nam: nữ 1: 1. Họ cũng khuyên rằng vợ chồng tôi và cháu lớn nhà tôi ( cháu Huỳnh ) nên xét nghiệm xem có ai bị căn bệnh này không. Nghe các bác sỹ nói vậy, chúng tôi lo lắm nên cũng tức tốc xét nghiệm ngay. Hiện tại, cả gia đình tôi đang chờ đợi kết quả trong nỗi lo lắng anh ạ ”.

Gia cảnh khánh kiệt

Thương con, anh Huê – chị Nụ cũng chỉ biết làm lụng cật lực, mong sao có đủ tiền nuôi gia đình và cho Huyền Trang đi chữa trị và phẫu thuật: " Nghề nông nghiệp và phụ hồ cho các công trình xây dựng thì vất vả và thu nhập lại bấp bênh. Vì vậy, số tiền cũng chẳng thấm thoát vào đâu so với tiền thuốc mà gia đình phải mua ngoài điều trị cho cháu. Có 2 sào ruộng cằn cỗi duy nhất và căn nhà cấp 4 cũ kỹ heo hút nơi cuối xóm, gia đình cũng đang tính đến chuyện bán để lấy chi phí đưa con xuống bệnh viện lần tới ", anh Huê ngậm ngùi chia sẻ.

Hiện nay, anh Huê làm nghề phụ hồ cho các công trình xây dựng, lương tháng " ba cọc ba đồng ".Chỉ với 2 sào đất ruộng nên không đủ ăn cho cả gia đình, giờ đây lại phải thêm tiền thuốc men cho con cùng với khoản nợ hơn 210 triệu đồng khiến gia đình anh chị đã khó khăn lại chồng chất khó khăn. Kể từ đó, ai có việc gì cần anh chị đều nhận đi, còn cậu con trai lớn của anh chị là cháu Nguyễn Văn Huỳnh ( sinh năm 2004 ) hiện đang học lớp 8 – trường Trung học cơ sở Tuy Lai ), anh chị đành để lại nhờ ông bà nội ở quê giúp. Đến chiều tối , sau khi cơm nước xong, anh hoặc chị tiếp tục đi làm còn một người lên bệnh viện Nhi Trung Ương lo vệ sinh cá nhân cho cháu Huyền Trang. Không những thế, hơn 1 năm nay, anh Huê lại bị thoái hóa cột sống, viêm xoang, … nên không thể lao động nặng khiến kinh tế gia đình thêm chồng chất khó khăn.

“Trước đây, mới mắc bệnh thì con bé ( cháu Huyền Trang ) có thể cầm nắm và ăn uống dễ dàng. Nhưng giờ đây, bệnh tình Wilson của cháu ngày càng tiến triển nặng hơn biến chứng sang xơ gan độ 3 nên không thể làm được gì nữa ” - anh Huê nghẹn ngào nói.

Nói về nguyện vọng bản thân, chị Nụ chia sẻ: “Tôi chỉ cầu mong còn đủ sức khỏe để có thể đưa cháu Huyền Trang đi chạy chữa, kéo dài sự sống cho cháu. Tôi cố gắng con sống thêm dù phải vay mượn trả nợ, vợ chồng tôi cũng chấp nhận. Chúng tôi chưa bao giờ có ý nghĩ từ bỏ giành giật sự sống cho con. Nhà cửa, tiền tài vật chất  đối với bậc làm cha làm mẹ như chúng tôi không quan trọng, chỉ mong sao con được khỏe mạnh, hết bệnh tật là chúng tôi mãn nguyện rồi”.

Mặc dù đang mang trong cơ thể căn bệnh Wilson hiếm gặp đã di căn sang thể Xơ gan độ 3 nhưng cháu Huyền Trang luôn lạc quan và tinh thần lạc hiếu học khiến gia đình, thầy cô và bạn bè phải nể phục. Mặc dù phải nằm viện suốt 3 thàng ròng, lịch học bị gián đoạn sau mỗi lần đi xạ trị ở bệnh viện mỗi đợt từ 10 – 14 ngày ở bệnh viện Nhi Trung Ương nhưng mỗi lần được điều trị ở nhà là cháu Huyền Trang lại mượn sách vở của bạn bè để ghi chép, hỏi han kiến thức và làm bài tập cẩn thận. Hiện, Huyền Trang vừa kết thúc năm học lớp 3 với thành tích hoàn thành xuất sắc nội dung rèn luyện.Chia sẻ với vất vả của bố mẹ, Huyền Trang cầm tay mẹ, giọng thều thào thủ thỉ: " Từ ngày mắc bệnh, cháu không được đến trường, em nhớ trường, nhớ thầy cô bạn bè lắm. Cháu chỉ hy vọng bệnh tình mau khỏi để em được trở lại học với các bạn.Nếu có cơ hội được chữa trị khỏi bệnh, con sẽ cố gắng học thật giỏi, đi làm được nhiều tiền để đền đáp những gì bố mẹ đã làm cho con. Con chỉ mong bố mẹ mạnh khỏe và đừng bao giờ tuyệt vọng vì căn bệnh con đang mang".

Trao đổi với chúng tôi về gia cảnh của gia đình anh Huê – chị Nụ, ông Bùi Văn Hải – trưởng thôn Trù cho hay: “Từ ngày cháu Huyền Trang mắc căn bệnh Wilson di căn sang chứng sơ gan độ 3 gia đình anh Huê rơi vào cảnh khánh kiệt bất lực về kinh tế. Gia đình anh chị Huê – Nụ thuộc diện hộ cận  nghèo trong thôn, bản thân chị Nụ chỉ quanh quẩn hết ở nhà rồi bệnh viện chăm con gái bệnh tật; nên mọi thu nhập phụ thuộc vào nguồn thu nhập bấp bênh từ 2 sào ruộng khoán và ngày công đi phụ hồ của anh Huê. Nghe bệnh viện nói chi phí ca ghép gan của cháu Trang phải mất từ 500 triệu – 1,7 tỷ đồng. Người dân trong thôn chúng tôi cũng nghèo khó nên chỉ động viên tinh thần gia đình anh Huê là chủ yếu. Qua đây rất mong các nhà hảo tâm, quan tâm chia sẻ để gia đình anh Huê – chị Nụ bớt phần bĩ cực có tiền phẫu thuật gấp cho cháu Huyền Trang ”.

Đông Quân