Mắc bệnh lạ, 2 cháu bé lở loét khắp người mà không có tiền chạy chữa

Từ khi lọt lòng mẹ, 2 em Trần Văn Thêm (12 tuổi) và Trần Văn Sang (9 tuổi) đã không may bị chứng ghẻ lở loét, ngứa, đau buốt gây khó khăn trong sinh hoạt. Gia đình em đã đưa điều trị tại nhiều bệnh viện ở TP HCM nhưng vẫn không hết bệnh. Hiện tình trạng bệnh của hai em chưa thuyên giảm mà tiếp tục lan ra khắp cơ thể, vết thương chảy nước...

Trong suốt câu chuyện với PV Báo Lao động, ông Trần Văn Khen không giấu được những giọt nước mắt. Ông nghẹn ngào nói: "Hai con bị bệnh bẩm sinh từ nhỏ khiến cuộc sống của các con vô cùng khốn đốn. Chỉ cần một vết xước nhẹ là bị đau hàng tuần. Không những thế, các con còn liên tục bị lở loét, đã điều trị nhiều lần tại các bệnh viện mà chưa thể khỏi. Nhìn các con đau đớn mà những người làm cha mẹ vô cùng đau lòng".

Qua chẩn đoán của bệnh viện, bệnh của 2 trẻ này có tên “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” (Epidermolysis bullosa). Đây là căn bệnh do đột biến gen trong thời kỳ mang thai của các bà mẹ. Chỉ cần một vết xước nhỏ, người bị bệnh có thể hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu.

Theo bác sĩ Nguyễn Thành Úc (Phó trưởng Khoa Nhi - Bệnh viện Đa khoa trung tâm Tiền Giang), các bệnh viện tuyến tỉnh chưa thể điều trị thành công bệnh này mà chỉ có thể ngăn chặn biến chứng. Bệnh viện chỉ điều trị giúp 2 em giảm nhiễm trùng, cho uống thuốc bổ, kháng sinh...

Để điều trị bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” phải tiến hành ghép tế bào gốc từ tủy xương. Tại Việt Nam, hiện duy nhất chỉ có Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) thực hiện thành công phương pháp điều trị bệnh này.

Tuy nhiên, để điều trị bệnh này, chi phí dự kiến rất cao, khoảng 30.000 USD đến 40.000 USD/ca.Trong khi đó, gia cảnh của gia đình 2 em Thêm và Sang lại vô cùng khó khăn, hoàn toàn không có khả năng chi trả. Nguồn thu nhập chính từ đồng lương lao động của bố mẹ ngày có, ngày không. Tài sản trong gia đình cũng lần lượt phải bán hết để chữa bệnh cho các con.

Ông Khen nghẹn ngào nói: "Gia đình hiện nay rất khó khăn, bữa cơm hàng ngày chưa đủ no mà lấy đâu có tiền chữa trị cho 2 con. Phận làm cha mẹ thấy 2 con bệnh nặng rất đau xót nhưng phải đành chịu".

Mai Anh (t/h)

Mai Anh (t/h)